Associations de patients : la Haute Autorité de Santé propose de vous entendre

Associations de clients

Sanofi promeut de manière proactive l’écoute et le dialogue avec les communautés de personnes afin de :

  • découvrir des options de guérison de pointe;
  • fournir des réactions fiables aux clients ainsi qu’aux membres de leur famille pour faire une différence dans leur vie ;
  • clients d’assistance dédiés à la dynamisation du système de bien-être, l’accès aux soins, les politiques de bien-être ainsi que la technologie de guérison.
  • Sanofi apprécie l’autonomie, les politiques et les activités du système de soutien ainsi que les organisations individuelles et bénévoles.

Organisations individuelles

Par Equipes de Sécurité Individuelle, y compris les Organisations de Patients, nous entendons les Organisations qui représentent et soutiennent les besoins des individus ainsi que celles qui les soutiennent (soignants) dans le cadre d’une pathologie ou d’un élément de santé particulier.

L’interaction avec les Clients leciss et les membres de leur famille, avec les Organisations de Protection Individuelle comme avec les Organisations de Personnes est l’une des composantes fondamentales de la culture de Sanofi.

Cette interaction est la tâche institutionnelle de la fonction Affaires publiques et, par conséquent, l’équipe de cette fonction est le contact clé pour tout type de projet, y compris les patients, les organisations de défense de la personne ou les associations de personnes.

Comment Sanofi s’associe aux associations de patients.

L’autonomie des organisations clientes doit être valorisée. Les communications doivent être principalement de nature pédagogique et/ou encourageante, mais elles peuvent également être de nature consultative ou avoir pour objectif de recueillir leurs points de vue directement auprès des clients.

Ces interactions ne doivent pas être de nature promotionnelle, à moins qu’elles ne décrivent des produits dont la commercialisation auprès du grand public est autorisée et doivent également être menées en permanence dans une ouverture d’ensemble et en accord avec les Particuliers ainsi qu’avec les Associations Particulières.

Associations individuelles

Les démarches nécessaires pour accroître la sensibilisation aux conditions inhabituelles, pour promouvoir des politiques de santé impromptues ou des programmes pour encourager la r & d de traitements innovants, sont également le résultat du travail constant des associations de patients.

Les associations, typiquement fédérées pour être plus fortes et compter encore plus, sont le trait d’union entre le monde des gens, le monde médical mais aussi la politique nationale.

  • Ils fournissent fréquemment des informations ainsi qu’une assistance aux résidents atteints de maladies rares et, en même temps, ils sont porteurs des demandes qui découlent de leurs demandes de soins ainsi que des problèmes qu’ils vivent au quotidien.
  • Si vous recherchez une association de clients atteints d’une maladie rare en Europele site web d’Orphanet peut vous aider.

Aller à la carte

Le site internet de l’Istituto Superiore di Sanità (Installation Nationale pour les Maladies Rares) montre les sites internet des organisations.Si vous essayez de trouver des organisations de clients atteints de maladies rares reconnues en Italie, vous pouvez décrire :

Au Grand Institut de Santé. Très probablement à la carte À Uniamo Company Onlus – site des organisations de maladies inhabituelles fédérées en Italie. Très probablement à la carte

Si vous recherchez le nom des organisations de pathologies rares reconnues, de pathologies rares inconnues (Mandat Ministériel 279/01) et les références des organisations de patients atteints de pathologies chroniques, très probablement vers les sites internet :

aller-a-la-carteDe l’Institut Mario Negri. Le plus susceptible de la carte Le plus susceptible de la carte
Organisation du réseau des maladies inhabituelles. Allez à la carte.

De même si :

avez-vous l’intention d’inscrire votre organisation dans la source de données du Centre National des Maladies Rares ? Accédez au lien Web suivant

  • pensez-vous que la pathologie dont vous souffrez présente des caractéristiques à prendre en considération inhabituelles et doit être l’une de celles identifiées dans la région italienne, le Centre national des maladies rares propose des indicateurs ainsi que des adresses à décrire pour transmettre la demande
  • vous souffrez d’une maladie rare pour laquelle une organisation n’existe pas en Italie et vous souhaitez contacter divers autres résidents aux prises avec votre même état ou apparenté pour développer une organisation très probablement au lien du site onlus Rare Disease Organization