Open data en santé : pas de débat, pas de chocolat ! | CISS – Collectif Interassociatif Sur la Santé

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31 octobre 2013

Open data en santé : pas de débat, pas de chocolat !

Un surprenant paradoxe

C’est l’alerte sur les données nominatives collectées auprès des patients pour être traitées, échangées ou hébergées. Ainsi la question de l’accès aux données des patients par des sociétés privées intervenant pour le compte des hôpitaux publics afin d’optimiser le codage est maintenant sur la place publique. La question de la nécessaire évolution de l’agrément des hébergeurs de données est également posée face à ceux qui hébergent des données sans agrément, par exemple. Personne n’est rassuré non plus de voir des données de santé promenées d’un lieu à un autre ou d’un site à un autre, y compris « dans un nuage », sans que le consentement du patient ait été sollicité. 

Ainsi 35 ans après la loi française « Informatique et libertés », près de 20 ans après la directive européenne relative à la protection des données, c’est la pétaudière. Sans grande émotion du côté des responsables publics et de l’autorité de régulation.

Mais quand il s’agit de données anonymes, nous assistons à un « déploiement d’inertie » sans  mesure pour interdire leur accès à tous ceux qui pourraient y trouver de l’intérêt pour la collectivité.

Débat pas débat ?

L’organisation d’un débat public sur l’ouverture des données de santé a été annoncée à plusieurs reprises par le Premier ministre. Régulièrement repoussé, ce débat semblait en vue pour octobre 2013 avant que le mois ne s’écoule … sans débat.

Qui peut croire encore qu’il se tiendra alors qu’aucune concertation n’est engagée sur ses modalités opérationnelles : quelle sera la question posée, qui composera le comité d’organisation, quelles seront les modalités de contribution ? Ce n’est pas rien, car il ne s’agit pas de concéder une conversation en public mais bien de promouvoir un débat public au sens où la science politique et les pratiques institutionnelles françaises l’ont normalisé.

Autre façon de réduire le débat : toucher son périmètre. Un premier rapport demandé à Pierre-Louis Bras, alors inspecteur général des affaires sociales, a fait connaître plusieurs options, dont celle de la sanctuarisation du Sniiram au sein du ministère chargé de la Santé. Ni une ni deux : à la remise du rapport Bras, le directeur de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques du ministère chargé de la santé a été mandaté pour une expertise technique sur la sécurité des données quant au risque de ré-identification et sur les modalités de gestion de la base de données publique.

Que restera-t-il après cela pour le débat public ? Quelques reliefs probablement pour amuser la galerie. Ainsi va sans doute la considération de nos dirigeants pour la société civile. Quel dommage !

Télécharger :

“Open data en santé : pas de débat, pas de chocolat !”, communiqué du CISS du 31.10.2013