Bien-être et santé sur smartphone ! Un gigantesque marché et une zone de non-droits pour les internautes. | CISS – Collectif Interassociatif Sur la Santé

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22 mai 2014

Bien-être et santé sur smartphone !
Un gigantesque marché et une zone de non-droits pour les internautes.

Dans son rapport d’activité 2013, présenté le 19 mai dernier, la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil) s’inquiète au sujet des données connectées [1].

Début 2013, la Cnil a ouvert un chantier « bien-être et santé numérique ». L’objectif ? Mesurer les impacts sur la vie privée de nouvelles pratiques numériques de santé, en lien avec le développement des capteurs connectés et des applications mobiles.
Parfois décrit sous le vocable de quantified self, ce mouvement résulte d’une volonté d’accéder à une meilleure connaissance de soi en recourant à des mesures portant sur différentes activités liées au mode de vie et en les retranscrivant en chiffres.

Le nombre d’applications mobiles de santé disponibles dans les différents magasins est passé de 17 000 en 2010 à 97 000 en 2012.

Le marché potentiel de la m-santé pourrait passer de 1 milliard d’utilisateurs en 2012 à 3,4 milliards en 2017.

Concrètement, cela signifie qu’à cet horizon 1 possesseur de smartphone sur 2 devrait avoir installé au moins une application dédiée au bien-être ou à la santé.

Les revenus issus du marché des applications santé devraient ainsi atteindre le chiffre de 26 milliards de dollars avec un doublement du marché entre 2016 et 2017, avec un part non négligeable – environ 15 % – relative aux applications à destination des professionnels de santé.

À l’origine du développement du marché, il faut souligner le rôle clé des médecins dans la prescription d’applications ainsi qu’une structuration de l’offre avec l’émergence de magasins d’applications mobiles spécialisés dans le référencement d’applications de bien-être et de santé[2].

Qu’il s’agisse du nombre de pas réalisés dans la journée, de la qualité du sommeil ou de l’enregistrement d’activités sportives, ce mouvement est particulièrement intéressant à étudier dans la mesure où il concerne des données produites par les individus qui touchent à leur intimité et pourtant le plus souvent destinées à être partagées.

Ces pratiques semblent illustrer un nouveau rapport au corps, aux données et préfigurent sans doute des usages à venir en lien avec le développement des objets connectés. Les capteurs utilisés dans une logique de quantified self peuvent en effet être appréhendés comme la première vague de l’Internet des objets. Ces capteurs présentent la double particularité d’être portés par et « sur » les individus, et de produire des données d’un nouveau genre, formant une empreinte du corps, se situant ainsi à la frontière du bien-être et de la santé au sens médical.

Quelle régulation face à ces nouveaux enjeux ?

Les enjeux en termes de protection des données sont différents selon que les initiatives proviennent des acteurs « traditionnels »  du monde de la santé (professionnels, autorités de santé, laboratoires) ou des individus eux-mêmes.

Dans le premier cas, le déploiement de solutions ou de dispositifs nouveaux est encadré et a vocation à s’insérer par exemple dans les procédures d’agréments existantes (matériels médicaux, hébergeurs de données de santé, etc.). Les domaines de vigilance concernent alors généralement la sécurité et l’effectivité des droits des patients.

Dans le deuxième cas de figure, plusieurs séries de questions se posent :

  • Le statut des données : une caractéristique essentielle des pratiques de quantification est qu’elles produisent des données qui se situent sur une frontière floue entre le bien-être et la santé. Or, les données de santé sont considérées comme sensibles et à ce titre font l’objet d’une réglementation renforcée (article 8 de la loi Informatique et Libertés).
    Qu’en est-il des données de bien-être ? En étant finalement plus ou moins directement reliées au corps, ces données sont aussi susceptibles de révéler la vie intime, y compris pour les moins sensibles d’entre elles a priori. Elles peuvent par exemple renseigner sur les heures de lever et de coucher (suivi de sommeil), sur les lieux fréquentés (géolocalisation des activités sportives), ou bien même estimer un risque cardio-vasculaire (données liées au poids).
  • La centralisation de ces données : où sont-elles hébergées ? Comment sont-elles sécurisées ? Sont-elles cédées ? À quelles fins peuvent-elles être réutilisées ?
    Ces questions sont d’autant plus prégnantes que les utilisateurs peuvent avoir l’impression d’établir un rapport direct avec leurs données puisqu’ils en sont à l’origine. Or, la relation entre les utilisateurs et leurs données se fait par l’intermédiaire de l’entreprise qui produit le capteur ou édite l’application. Les données transitent d’abord par ses serveurs avant d’être visualisables et exploitables par l’utilisateur.

Serons-nous tous, demain, tenus de nous auto-mesurer ?

Le quantified self pourrait-il demain s’imposer à chacun comme certaines pratiques d’assureurs américains semblent le présager ? Pourrait-il devenir suspect de ne pas s’auto-mesurer ?

Un label pour les applis santé ?

La Cnil réfléchit à la définition d’un label pour inciter les éditeurs d’applications mobiles d’e-santé à mieux informer les utilisateurs sur l’utilisation de leurs données personnelles, a déclaré sa présidente, Isabelle Falque-Pierrotin la semaine dernière, à l’occasion d’une audition publique organisée jeudi au Sénat par l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (Opecst), sur le thème du « numérique au service de la santé ».

*            *            *

Séduits par la pluralité de l’offre mobile en santé, les utilisateurs consentent très largement au téléchargement de ces services plus ou moins utiles. Ce succès indique très nettement l’intérêt que nous portons tous à la santé et à celles de nos proches.

La m-santé a rencontré son public parce qu’elle est un champ de libertés, investi, selon les choix des utilisateurs d’installer les applis qu’ils jugent utiles pour eux.

Libertés de téléchargement, donc. Et diversité des profils cibles, malades ou non malades.

Le numérique est abscons pour la plupart de nos concitoyens, mais il doit inspirer confiance

Surtout en matière de santé, pour être admis. Confiance dans la fiabilité du service proposé et également dans le traitement des données personnelles requises. Qui a envie que soient exportées (vendues) les données sur la régularité de ses rapports sexuels à un industriel du préservatif par exemple ?

A cette fin, la santé connectée ne doit pouvoir se déployer qu’à la condition que les développeurs se soumettent au respect d’un minimum de pré-requis pour assurer la qualité de leurs applis santé. A l’instar de tout dispositif médical, les applis santé doivent faire l’objet d’une régulation des autorités sanitaires.

Par ailleurs, ne sous-estimons pas le risque de voir se développer la santé numérique comme l’instrument d’une tyrannie de l’auto-mesure aux mains des assureurs, qu’ils soient publics ou privés.

Dans un tel contexte, au lieu de gentilles applis conviviales et branchées, un e-flicage maquillé en e-coaching pourrait voir le jour. Parfait contre-emploi de services dont tout l’intérêt réside dans le libre choix et l’autonomisation du patient.

Qui qu’il en soit, le CISS veillera à ce que le développement de la e-santé ne favorise pas les inégalités et que les outils les plus performants ne soient pas réservés exclusivement aux seuls patients qui pourront se les offrir.