L’Observatoire national de la fin de vie publie un rapport éclairant sur la fin de vie à domicile | CISS – Collectif Interassociatif Sur la Santé

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20 mars 2013

L’Observatoire national de la fin de vie publie un rapport éclairant sur le fin de vie à domicile

Le rapport 2012 de l’Observatoire national de la fin de vie vient d’être publié. Il est consacré à la fin de vie à domicile. Il s’appuie sur le recueil de nombreux témoignages auprès de proches de patients en fin de vie à domicile et de professionnels les accompagnant.

Des témoignages souvent forts et toujours éclairants sur les difficultés rencontrées par les uns et les autres pour rendre la fin de vie à domicile possible. On peut regretter l’absence de témoignages des personnes qui vivent une fin de vie à domicile elles-mêmes, même si l’on peut comprendre que ce type de recueil n’est pas aisé.

Le rapport montre que le souhait de finir sa vie chez soi plutôt qu’en milieu hospitalier est très important, mais dans bien des cas difficile à mettre en œuvre parce que notre système de santé cloisonné, très (trop ?) médicalisé et hospitalo-centré, ne le permet pas toujours.

Les auteurs du rapport émettent un certain nombre de recommandations visant à améliorer les conditions de fin de vie à domicile :

  • Mettre en place une véritable politique d’aides aux aidants, celles qui existent actuellement étant soit pas connues soit d’un accès trop complexe pour véritablement aider les aidants et notamment réduire les coûts engendrés par une fin de vie à domicile ;
  • Faire évoluer le bénévolat et développer de nouvelles formes de solidarités de proximité ;
  • Développer les soins palliatifs à domicile, actuellement insuffisamment et inéquitablement répartis ;
  • Considérer l’hôpital comme une ressource car certaines situations de fin de vie nécessitent une hospitalisation, or la césure en la ville et l’hôpital est telle qu’aucune passerelle n’est vraiment prévue entre les deux mondes afin d’anticiper les passages de l’un à l’autre et éviter le recours aux urgences.

Les questions soulevées par ce rapport ciblent la fin de vie à domicile mais peuvent, pour la plupart, être élargies à la problématique de la perte d’autonomie ou dépendance. Ce rapport sera donc utile aux débats relatifs à la future loi « autonomie » promise par le gouvernement, tout comme le rapport 2013 que l’observatoire a prévu de consacrer à la fin de vie des personnes âgées.

L’intérêt de ce rapport réside enfin dans le fait qu’il agit comme un miroir grossissant des défauts connus de notre système de santé :

– Manque voire absence de liens entre la ville et l’hôpital,

– Manque de liens entre les structures sanitaires, médico-sociales et sociales,

– Complexité des dispositifs d’aides et d’accompagnement,

– Grandes attentes vis-à-vis des médecins généralistes qui n’ont pas toujours le temps ni les compétences pour y répondre,

– Absence d’un système d’information facilitant la coordination entre professionnels,

– Recours aux urgences nombreux et évitables, etc.

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Consulter le rapport “Vivre la fin de sa vie chez soi”, rapport de l’Observatoire national de la fin de vie publié le 18 mars 2013
Le “Quatre pages” pour les lecteurs pressés