Communiqués de presse – 2003 – Le CISS (droits des malades, accès aux soins …)

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19 mai 2003

Alors que la Santé publique concerne tous les Français, le projet de loi actuellement en élaboration marque le retour en force des décisions en cercles fermés. Or, l’analyse des besoins, des attentes et de l’expérience vécue, n’appartient pas aux seuls experts. Les usagers peuvent au contraire être une force extrêmement utile.Ecarter les usagers des instances de débat et de décision est pour nous une provocation. Une politique qui a pour objet de définir les priorités d’une loi cadre doit être préparée et discutée avec l’ensemble des acteurs concernés. La participation des usagers est un élément indispensable à l’évolution du système de santé. Il ne faut pas ignorer les conclusions des crises sanitaires antérieures et le mouvement international de renforcement de la participation associant professionnels et personnes concernées.La loi du 4 mars 2002, votée à l’unanimité par le Parlement, prévoyait d’associer étroitement élus, professionnels, administrations, experts et usagers, à l’élaboration des politiques publiques de santé. Ceci ne semble plus être l’orientation choisie par le nouveau Gouvernement. Exit la participation continue des usagers, ramenée à de grandes consultations quinquennales. L’expérience passée des conférences régionales a largement montré le caractère vain de tels « pseudo-débats » accaparés par les professionnels, et le peu d’influence que les associations peuvent avoir sur des recommandations prédéfinies par les organisateurs. On franchit ici un pas de plus en faisant de ces auditions une simple possibilité soumise au bon vouloir des préfets…Cette attitude de défiance à l’égard de la société civile et de ses associations est en plus contradictoire. Le Président de la République souligne de son côté l’importance du rôle des associations de santé sur les grands enjeux de santé publique (plan cancer), M. Mattei les somme de se structurer et était prêt à leur imposer unilatéralement une « Union Nationale », enfin, il donne mission à un président d’association de réfléchir aux formes de participation de ces groupes à la politique nationale. Mais dans le même temps, le ministère de la santé se refuse, sans raisons véritables, à prendre le décret devant agréer les associations, et la loi de santé publique réduit le rôle des associations à une portion congrue aussi bien dans le choix et le suivi des politiques que dans la protection des personnes participant à des recherches bio-médicales.Sur tous les plans, donc, retour d’une santé publique de « vieux style » qui laisse à distance le peuple ignorant. Les usagers peuvent et doivent être une force de par l’expérience qu’ils apportent. Il faut leur permettre de s’exprimer. Leur expertise originale doit être reconnue et valorisée comme un élément incontournable des évolutions à venir.A l’heure où les questions ayant trait à notre système de santé ne se sont jamais posées avec autant d’acuité, peut-on concevoir que ceux pour qui cette politique est censée être définie soient les grands absents de l’élaboration des réformes et des programmes futurs ?Face à cette situation grave, les associations signataires attendent les décisions qui seront prises par le Ministre dans les semaines qui viennent.

Les associations signataires AFD (Association Française des Diabétique), AFH (Association Française des Hémophiles), AFM (Association Française contre les Myopathies), AFP (Association Française des Polyarthritiques), AIDES, Alliance Maladies Rares, APF (Association des Paralysés de France), AVIAM (Association d’Aide aux Victimes d’Accidents Médicaux), CSF (Confédération Syndicale des Familles), Familles Rurales, FFAAIR (Fédération Française des Associations et Amicales d’Insuffisants Respiratoires), FNAIR (Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux), FNAMOC (Fédération Nationale des Associations de Malades Cardio-vasculaires et Opérés du Coeur), FNAP-PSY (Fédération Nationale des Associations d’(ex) Patients PSY), FNATH (Fédération nationale des accidentés du travail et des handicapés) ; LNCC (Ligue Nationale Contre le Cancer), ORGECO, RESHUS (Réseau Hospitalier des Usagers), SOS Hépatites, UFC-Que Choisir (Union Fédérale des Consommateurs Que-choisir ?), UFCS (Union Féminine Civique et Sociale), UNAF (Union Nationale des Associations Familiales), UNAFAM (Union Nationale des Amis et Familles de Malades Mentaux et leurs Associations), Vaincre la Mucoviscidose.

Pour télécharger la version pdf du communiqué cliquez ici.