Communiqués de presse – 2003 – Le CISS (droits des malades, accès aux soins …)

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12 mai 2003

La protection des données de santé informatisées à la croisée des chemins.En France, la collecte et le traitement des données de santé sont strictement réglementées. Cette réglementation découle de la Convention n° 108 du 28 janvier 1981 du Conseil de l’Europe pour la protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à caractère personnel approuvée par la loi n° 82-890 du 9 octobre 1982. La loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, dite « loi Informatique et Libertés » a édicté d’importantes garanties en matières de protection des droits des citoyens au regard des traitements automatisés.Le 30 janvier 2002 l’Assemblée Nationale a adopté en première lecture le projet de loi relatif à la protection des personnes physiques à l’égard des traitements de données à caractère personnel et modifiant la loi n°78-17 du 6 janvier 1978. Dans les faits, il s’agit de transposer la directive européenne 95/46/CE du 24 octobre 1995, ce qui modifiera la loi « informatique et libertés » et les pouvoirs de la Commission Nationale Informatique et Libertés.Le Sénat vient d’adopter ce texte sans modification majeure et la seconde lecture commencera à l’Assemblée nationale le 14 mai 2003.La formulation de l’article 8-1 du projet de loi nous apparaît dangereuse.« Art. 8 – I.- Il est interdi, sauf consentement exprès de la personne concernée, de collecter ou detraiter des données à caractère personnel qui font apparaître, directement ou indirectement, les origines raciales ou ethniques, les opinions politiques, philosophiques ou religieuses ou l’appartenancesyndicale des personnes, ou qui sont relatives à la santé ou à l’orientation sexuelle de celles-ci. »En effet, nous affirmons qu’un tel «consentement express» est un leurre dans la mesure où il existe une relation dominant/dominé, ce qui est notoirement le cas dans une relation assureur/assuré dans le champ de la santé. Par ailleurs, en droit français, les droits fondamentaux ne peuvent faire l’objet d’une renonciation, car cela reviendrait à faire varier le contenu de la protection au gré des conceptions individuelles ou de la capacité d’un citoyen à résister à la demande de la partie pour qui une telle protection constitue une gêne. L’amendement sénatorial qui prévoit que sauf dans le cas oùla loi prévoit que l’interdiction visée au I ne peut être levée par le consentement de la personne concernée ne peut prendre sens que si le législateur définit clairement ces cas.Bien conscients que certains cas particuliers puissent rendre légitime le traitement automatisé de données de santé, au regard d’une finalité clairement définie, nous souhaitons qu’un amendement – soit indique explicitement les cas visés par l’alinéa 1°A (nouveau) en y incluant les entreprises d’assurances,- soit prévoie l’intervention nécessaire du législateur, comme c’est déjà le cas par exemple, pour la constitution des fichiers de recherche médicale (loi du 1er juillet 1994), pour les échanges de données médicales au sein de l’équipe soignante (article L 1110-4 du code de la santé publique, issu de la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades) ou encore pour les conditions de collecte et de traitement, par les entreprises d’assurance, des données médicales pour les personnes exposées à un risque aggravé (article L 1142-2 du code de la santé publique également issu de la loi du 4, mars 2002).

Contact presse : Jean-Luc Bernard (Le LIEN : 06 62 09 71 29), Michel Delcey (APF : 06 84 53 19 33)

Pour télécharger la version pdf du communiqué de presse cliquez ici.