Un accès plus large aux données de santé : l’avis favorable de la Commission d’accès aux documents administratifs (Cada) | CISS – Collectif Interassociatif Sur la Santé

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La loi n° 78-753 du 17 juillet 1978 reconnaît à toute personne le droit d’obtenir communication des documents détenus dans le cadre de sa mission de service public par une administration, quels que soient leur forme ou leur support et la Commission d’accès aux documents administratifs (Cada) a, par suite, été créée pour assurer la bonne application du droit d’accès.

Le 21 novembre dernier, la Cada a émis un avis favorable concernant l’accès à des données de santé conservées par l’Assurance maladie.

Le collectif Initiative Transparence santé (ITS), regroupant notamment des associations d’usagers et de consommateurs dont le CISS fait partie, avait adressé en juillet une demande à la CNAMTS pour accéder aux informations concernant la consommation de Mediator.

Un refus d’accès à ces données, contenues dans le Sniiram (système national d’informations interrégions d’assurance maladie) a été opposé, mettant en avant le secret de l’instruction dans cette affaire qui fait l’objet de plusieurs enquêtes.

« Un argument que la Cada a balayé d’un revers de la main », souligne le collectif lTS.

Dans son avis, la Cada estime que la « restriction du droit d’accès ne trouve en effet à s’appliquer que lorsque la communication des documents serait de nature à porter atteinte au déroulement de l’instruction (…) ce qui n’est pas le cas en l’espèce ».

La commission souligne par ailleurs que les données réclamées par le collectif ne permettent pas « l’identification même indirecte des patients ou des médecins concernés ».

Elle considère ainsi que « la communication de ces informations au collectif sous la forme demandée par celui-ci n’est pas de nature à porter atteinte au secret médical ou au secret en matière commerciale et industrielle » et « émet donc un avis favorable à la demande ».

Le collectif ITS indique avoir adressé une nouvelle demande à la CNAMTS, précisant qu’en cas de nouveau refus, il saisirait le tribunal administratif.

La consultation de ces données permettrait, selon lui, « d’évaluer dans chaque département, quel a été le coût pour la collectivité de la consommation de Mediator » et de savoir dans quelle mesure l’Assurance maladie a remboursé ce médicament « alors qu’il était prescrit à des patients n’en ayant pas besoin ».

Selon un rapport d’expertise rendu en avril, le Mediator, un antidiabétique détourné comme coupe-faim durant sa commercialisation de 1976 à 2009, pourrait être à l’origine de 1 300 à 1 800 morts par valvulopathie (défaillance des valves cardiaques) en France.

L’avis de la Cada ne manquera pas d’alimenter les nombreuses réflexions en cours sur l’open data en santé.