6ème édition de la journée mondiale des maladies rares (Rare Disease Day) | CISS – Collectif Interassociatif Sur la Santé

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« Maladies rares sans frontière »

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Les maladies rares sont des maladies qui ont le plus souvent des manifestations chroniques Elles touchent chacune un nombre restreint de personnes, à savoir moins d’une sur 2 000 selon la définition épidémiologique admise en Europe, soit en France, moins de 30 000 personnes pour chaque maladie. Cependant, si on les considère dans leur ensemble, elles concernent 3 à 4 millions de patients en France et près de 25 millions en Europe. Actuellement, on dénombre environ 7 000 maladies rares, dont 80% sont d’origine génétique.
La plupart sont des maladies dites « orphelines » car elles ne bénéficient pas encore d’une réponse thérapeutique à ce jour.

Le 28 février 2013 marque la 6ème édition de la journée mondiale des maladies rares (Rare Disease Day) : elle est l’occasion de communiquer encore et toujours sur ce thème, afin de sensibiliser patients, entourage, professionnels et grand public. Son slogan en 2013 est « Maladies rares sans frontière ».

Site officiel « Rare Disease Day »

Depuis le 1er plan national maladies rares 2005-2008 (PNMR), la France joue un rôle pionnier dans ce domaine : elle est le 1er pays de l’Union Européenne à avoir élaboré et mis en œuvre un plan national. Le second plan national maladies rares, 2011-2014, a profondément renouvelé l’ambition du premier. Il vise à améliorer la qualité de la prise en charge des patients, à développer la recherche et à amplifier les coopérations européennes et internationales.
Son élaboration et sa mise en œuvre ont été rendues possibles en particulier grâce à l’engagement soutenu des associations représentant les personnes malades parmi lesquelles l’Alliance maladies rares, l’Association française contre les myopathies, Eurordis, Vaincre la mucoviscidose et l’Association européenne contre les leucodystrophies.

[source : www.sante.gouv.fr]