Au moment du 20e Sidaction[1], porté par le slogan "Ne pas crier victoire trop vite", rappelons la publication de La Révolution sida en janvier ...

L'Observatoire national de la fin de vie publie un rapport éclairant sur le fin de vie à domicile Le rapport 2012 de l’Observatoire national de la fin de vie vient d’être ...

Satisfaction de principe, attentes pratiques… :

- L’information sur les soins à parfaire

- Focus Internet : un outil perçu comme utile, mais souffrant d’un gros défaut de confiance

- Certains droits mal connus, mais surtout encore trop souvent mal appliqués concernant l’information sur le coût des soins ou l’accès au dossier médical

- Focus sur AERAS : des difficultés d’accès à l’assurance dont 1/3 des Français ont pu être victimes ou témoins, sans que le dispositif AERAS bénéficie d’une pleine notoriété auprès d’eux

- 18 avril, journée européenne des droits des patients : focus sur la nouvelle directive communautaire concernant les soins transfrontaliers

Dans un environnement dont on voit qu’il requiert une démarche volontariste pour l’information des malades et la pleine application de leurs droits, ce baromètre consacre la place de nos associations comme organisations de référence pour représenter et défendre les intérêts des malades et de l’ensemble des usagers du système de santé : elles occupent la première place du palmarès 2013 en étant attendues dans ce rôle par 52% des Français (+12 points par rapport à 2012), et même par 62% des personnes atteintes d’une ALD. Une légitimité que la puissance publique doit reconnaître et valoriser, notamment comme moyen d’action complémentaire auprès des usagers du système de santé, par rapport aux lacunes identifiées en termes d’information et d’application de leurs droits.

Il n’est pas toujours facile de conjuguer obligations professionnelles et contraintes liées aux aléas de la vie pouvant toucher ses proches affectés par la maladie ou le handicap. Il existe cependant un certain nombre de dispositifs qui permettent, selon le cas de figure et selon des modalités différentes, de faire face à ces difficultés [...]

L'Observatoire sociétal des cancers (mesure 30 du Plan Cancer II) s'appuie sur son maillage territorial, composé de 103 Comités départementaux. Il ressort entre autres des résultats de l'Observatoire que le cancer représente un facteur de paupérisation majeure pour les malades et le rôle des proches dans le soutien aux malades devient une question de survie sociale centrale.

Ce guide a pour objectif de vous aider, vous et vos proches, à identifier quels sont vos droits sociaux et à vous orienter dans vos démarches, pendant et après la maladie. Au sommaire : l’assistante sociale - Les services administratifs - Vos droits - La prise en charge des soins - Les aides à la personne - Les prêts et les assurances - L’enfant malade - Ressources utiles. Lien pour commander le guide en version papier : http://www.e-cancer.fr/diffusion

Il s'agit du 2e rapport de la Conférence nationale de santé (CNS), qui a pour mission de produire chaque année une réflexion sur le respect des droits des usagers du système de santé. Il propose 7 recommandations en ce sens. Il est apparu aux membres de la CNS que ces droits devaient être complétés dans deux directions : le renforcement des procédures contradictoires dans les décisions de santé et la réduction de l’asymétrie d’information qui pèse défavorablement sur les usagers face aux financeurs ou à ceux qui ont la charge de produire des soins. C’est surtout vers l’effectivité de ces droits que porte l’inquiétude de la CNS qui réclame que des moyens, des outils et des attitudes évoluent, pour que la reconnaissance légale optimale des droits ne s’arrête pas aux portes de leur prise en charge ou de leur usage du système de santé.