Collectif Interassociatif Sur la Santé

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Le CISS porte la voix des patients et des usagers de la santé depuis bientôt 20 ans

Le Collectif interassociatif sur la santé (CISS) regroupe 44 associations intervenant dans le champ de la santé à partir des approches complémentaires de personnes malades et handicapées, de personnes âgées et retraitées, de consommateurs et de familles.


C’est la volonté de faire coïncider ces différentes approches qui a présidé à la création du CISS en 1996, pour lui permettre de devenir aujourd’hui un interlocuteur crédible représentant et défendant les intérêts communs à tous les usagers du système de santé.

Plus de 40 associations de patients et d’usagers adhèrent au Ciss

Le Collectif interassociatif sur la santé (CISS) regroupe 44 associations militant pour les droits des patients et des usagers. Fédération française des diabétiques (AFD), Vaincre la mucoviscidose, AIDES, Union nationale des associations familiales (UNAF), Association des accidentés de la vie (FNATH), Fédération nationale des associations de retraités et préretraités (FNAR), Association des paralysés de France (APF) ou encore Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD)… La liste est longue (retrouvez ici la totalité des associations membres)

Au total, les associations membres de notre collectif réunissent plusieurs centaines de milliers de patients adhérents. A noter que les associations qui constituent le CISS couvrent la totalité des pathologies reconnues par le dispositif des 30 affections de longue durée (ALD), et au-delà un très large éventail des problématiques en lien avec la santé. 

Depuis les maladies rares ou les maladies liées au travail et à l’environnement en passant par les questions que posent les soins courants (associations familiales et de consommateurs), la qualité des pratiques jusqu’à la défense des victimes d’accidents médicaux, le CISS traite l’ensemble des sujets susceptibles d’impacter le quotidien des citoyens face à notre système de santé. Notre collectif est aussi mobilisé sur la condition des populations fragiles ou vulnérables, âgées, retraitées ou encore en situation de handicap.

Comment s’articule l’expression de tous ces acteurs ? 

Le CISS emploie une vingtaine d’équivalents temps plein. Les échanges avec les associations de patients membres s’articulent autour de groupes de travail internes réunissant par thématique les membres des associations impliqués dans chacun des domaines respectivement abordés. Chaque groupe est constitué de 6 à 12 personnes qui suivent dans la durée l’évolution des enjeux propres au domaine sur lequel porte le groupe de travail, produisent des réflexions collectives et le cas échéant des propositions qui peuvent ensuite alimenter les positions prises par le CISS.

La commission technique permanente (CTP) est une autre instance du CISS composée d’au moins un représentant par association membre. Lieu d’échanges et de discussions, elle se réunit mensuellement pour traiter de l’actualité du CISS et de ses associations membres, des projets en cours et à venir notamment en lien avec les travaux au sein des groupes thématiques précédemment présentés. La CTP travaille à définir des positions communes au sein du collectif, positions qui sont ensuite soumises à la décision des instances politiques du CISS (Bureau et / ou Conseil d’administration). Elle constitue, avec les groupes de travail internes qu’elle crée et coordonne, l’instance de référence des travaux interassociatifs. 9 CTP se sont tenues en 2015. Ces réunions regroupent 25 participants en moyenne.

Les actions concrètes que mène notre collectif 

Le CISS œuvre à représenter et défendre les intérêts communs de tous les usagers du système de santé. Notre mission : porter avec toujours plus de force la défense d’une prise en charge optimale des patients. Les actions que mène concrètement chaque jour le CISS au niveau national ou à l’échelle des territoires via les CISS en région : 

  • Former les représentants d’usagers qui siègent dans les instances hospitalières ou de santé publique ainsi que d’assurance maladie, afin de les aider à jouer un rôle actif dans ces instances, en rendant leur présence à la fois reconnue et pertinente.
  • Observer et veiller au bon fonctionnement et à l'équité du système de santé, analyser les points posant problème, définir des stratégies communes pour obtenir des améliorations dans l’accueil et la prise en charge des personnes.
  • Informer les usagers du système de santé sur leurs droits en matière de recours aux établissements et aux professionnels de santé ainsi qu’aux organismes de protection sociale, ainsi que de toute question juridique ou sociale en lien avec leur état de santé.
  • Communiquer nos constats et nos revendications en tant qu’interlocuteur  de référence pour représenter les usagers du système de santé.

Comment est financé le CISS ?

Le budget du CISS s'est élevé en 2014 à 2 863 282 €. Il a été financé à 86,95% sur fonds public, à 11,75% sur fonds divers et à 1,3% sur fonds privés (visualisez la ventilation de nos financements en infographie). 

Fonds publics 
- Direction générale de la Santé (DGS) : 78,2 %    
- CNAMTS : 6,75 %    
- Fonds Développement Vie Associative : 1,5 % 
- Autres subventions publiques : 0,5 %

Fonds divers
- Cotisations associations : 1 %
- Valorisation du Bénévolat : 10 %    
- Divers : 0,75 %

Fonds privés
- Conseil national de l'Ordre des Pharmaciens (CNOP) : 0,5 %    
- Malakoff-Médéric : 0,25 %  
- ADREA : 0,5 %
- Cittadinanzattiva : 0,05 %

La provenance de ces financements n’affecte en rien la liberté de parole du CISS qui peut être amené à prendre des positions n’allant pas dans le sens de ces différents acteurs. Ce fut le cas par exemple lors de l’instauration des franchises médicales, de la sortie de l’hypertension artérielle sévère du dispositif des ALD ou encore lors du débat sur l’ouverture des données publiques de santé

Les positions émises par le CISS sont celles que notre travail quotidien avec les représentants des associations de patients permet d’établir à la lumière notamment des préoccupations exprimées par leurs adhérents. Nos prises de position témoignent de notre volonté d’avancer intelligemment vers un système de soins de qualité au plus proche de l’intérêt des patients et dans les meilleures conditions économiques possibles. 

Focus sur quelques contributions essentielles du CISS


La ligne Santé Info Droits

Santé Info Droits est une ligne d’information juridique et sociale créée en novembre 2006. Elle est ouverte tous les jours de la semaine : les lundis, mercredis et vendredis de 14h à 18h et les mardis et jeudis de 14h à 20h. En 2014, ce service d’information a été sollicité à 8 451 reprises, dont 7 127 appels téléphoniques et 1 324 courriels. Depuis sa création, l’activité de Santé Info Droits n’a cessé d’augmenter, tirée notamment par des demandes de plus en plus fréquentes par courrier électronique.

Le droit des malades, l’accès aux soins et leur prise en charge, les dispositifs de protection en cas d’arrêt de travail ou d’invalidité, l’assurance emprunteur ou encore les questions liées au handicap, au grand âge ou à la dépendance, comptent parmi les thématiques les plus fréquemment abordées dans les échanges qu’entretient le Ciss avec les patients et les usagers du système de santé via la ligne Santé Info Droits.

Journée de mobilisation sur les déserts médicaux

Cet événement s’est déroulé à Paris, le 4 novembre dernier. L’occasion de réunir des acteurs de la sphère associative mais aussi des représentants institutionnels (Assurance maladie, Institut de recherche et documentation en économie de la santé (Irdes), Ordre national des médecins, etc.) ainsi que des médecins libéraux. Parmi nos principales revendications sur le sujet : 

  • faire figurer les besoins en ouverture de cabinets médicaux dans une « carte sanitaire » opposable et imposer aux médecins une demande d’autorisation administrative en vue de leur installation ;
  • prévoir des mécanismes de désincitation à l’installation dans les zones surdotées en médecins ;
  • limiter les dépassements d’honoraires dans les zones sur-médicalisées pour éviter que la moindre activité ne soit compensée par l’augmentation des honoraires ;
  • augmenter la rémunération forfaitaire des médecins qui acceptent de s’installer dans les déserts médicaux ;
  • encourager le transfert de certains actes médicaux vers des professionnels de santé non médecins formés à ces actes.

Observatoire citoyen des restes à charge en santé

Lancé en 2013 avec la revue 60 millions de consommateurs et la société Santéclair, l’Observatoire citoyen des restes à charge s’appuie sur les données de consommation de soins auxquelles le CISS a accès en sa qualité de membre de l’Institut des données de santé (IDS). Sa première étude a porté sur les dépassements d’honoraires pratiqués en médecine de ville (sujet sur lequel l’observatoire est revenu en mai dernier). 
L’Observatoire s’est également penché sur les restes à charge que sont susceptibles de générer les soins dentaires, l’hospitalisation ou encore le recours à des dispositifs médicaux (audioprothèses, fauteuils roulant, matériels d’auto-injection, etc.). Chacune de ces publications a été l’occasion d’interpeller les pouvoirs publics et les citoyens sur le coût des soins que financent les Français de leur propre poche et d’appeler à d’éventuels ajustements dans le remboursement des soins et des tarifs pratiqués par les professionnels de santé. La prochaine publication de l’Observatoire citoyen des restes à charge en santé est prévue pour le début de l’année 2016.

66 Millions d’IMpatients : site web d’information santé

Lancé en mars 2014, le site 66 Millions d’IMpatients est un outil d’information au service de tous les usagers du système de santé, c’est-à-dire de l’ensemble de nos concitoyens car nous sommes tous concernés par les enjeux de santé et l’accès aux soins, notamment les patients que nous avons préféré rebaptiser les « im-patients ». Ce site s'inscrit dans :

          • une démarche informative, première marche vers l'autonomie du patient.
        • une démarche participative, pour que s’exprime(nt) la/les voix des usagers du système de santé, permettant de mieux connaître leurs attentes en matière de prise en charge et d'organisation des soins.

Prévention, prise en charge, facteurs de risques environnementaux, coûts des soins, qualité des pratiques… A travers des dossiers, des enquêtes ou des prises de paroles d’experts, les journalistes professionnels collaborant avec 66 Millions d’IMpatients abordent au fil de l’actualité les questions de santé sous les différents angles impactant le quotidien de nos concitoyens. 
 
Dans un contexte de massification des cas de maladies chroniques, un aspect majeur à améliorer aujourd'hui pour que l'usager du système de santé prenne toute sa place, c'est l'effectivité de ses droits. Le site 66 Millions d’IMpatients se veut le porte-parole des patients impatients et l’outil d’information leur permettant de mieux s’y retrouver dans l’organisation des soins, défendre leurs droits et devenir les acteurs de leur santé.

 

Le CISS, Collectif interassociatif sur la santé, regroupe plus de 30 associations intervenant dans le champ de la santé à partir des approches complémentaires de personnes malades et handicapées, de consommateurs et de familles.

C’est la volonté de faire coïncider ces différentes approches qui a présidé à la création du CISS en 1996, pour lui permettre de devenir aujourd’hui un interlocuteur crédible représentant et défendant les intérêts communs à tous les usagers du système de santé au-delà de tout particularisme. 

Le CISS, Collectif interassociatif sur la santé, regroupe plus de 30 associations intervenant dans le champ de la santé à partir des approches complémentaires de personnes malades et handicapées, de consommateurs et de familles.

C’est la volonté de faire coïncider ces différentes approches qui a présidé à la création du CISS en 1996, pour lui permettre de devenir aujourd’hui un interlocuteur crédible représentant et défendant les intérêts communs à tous les usagers du système de santé au-delà de tout particularisme.