Conférence publique de présentation du programme de relance du DMP et des systèmes d’information partagés

09 avril 2009

Intervention de Christian Saout, président du Collectif interassociatif sur la Santé, au ministère de la Santé

Veuillez trouver ci-dessous et en fichier les éléments du discours (doc pdf) prononcé ce matin par Christian Saout à l'occasion de la Conférence publique de présentation du programme de relance du Dossier Médical Personnel et des systèmes d’information partagés en santé.

Il y rappelle les priorités qui ont toujours été celles du CISS sur le dossier de l'informatisation des données de santé, en les réinscrivant dans la perspective d’une nouvelle relance du DMP cette fois élargie aux systèmes d’information partagés en santé d’une manière plus générale.

Télécharger son discours (document au format pdf) : intervention de Christian Saout, président du CISS, ce 9 avril à la Conférence publique de présentation du programme de relance du DMP et des systèmes d’information partagés.

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Madame, Monsieur,

Pour ceux qui comme moi accompagnent l’initiative de créer un dossier médical personnel depuis son inscription dans la loi du 13 août 2004, c’est donc la quatrième relance à laquelle nous participons. J’hésitai moi-même à y croire. Mais grâce à quelques archives à peu près bien tenues, c’est bien le compte.

Il faut donc puiser dans les ressorts de la confiance pour y croire. L’ennui avec la confiance, vous le savez bien, c’est qu’elle part au galop et qu’elle revient à petits pas. Apprêtons-nous donc à l’instar des acteurs de ce succès théâtral, que nous avaient concocté en 1987 Jérôme Deschamps et Macha Makeiev, à faire des « Petits pas ».

Au Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS) nous croyons discerner surtout un changement de méthode.

D’abord, l’intitulé de cette manifestation accepte de reconnaître une double vérité. Le DMP était bien à l’arrêt sans quoi il eut été inutile de le relancer. Et il ne s’agit plus que du seul DMP mais aussi des systèmes d’information partagés.

Nous n’avons probablement aucun goût pour la repentance et il eut mieux valu que le DMP ne pâtisse pas des erreurs qu’ont relevé les différents rapports remis sur ce sujet ces derniers mois.

Le nouveau projet, car s’en est un, se propose de donner la priorité à la construction du système d’échanges partagés considérant que « l’objet DMP » viendrait après, même si rapidement des expérimentations en dessineront les contours. C’est une assez bonne idée que de se rassembler autour de la tuyauterie, comme on dit, plutôt que de se diviser sur les contenus.

Sans aucune hésitation, nous prendrons notre part de responsabilité dans ce chantier. A la fois dans les instances de gouvernance comme dans les approches expérimentales qui vont pouvoir se dérouler dans un contexte de réassurance.

A tout le moins, les travaux de construction du réseau d’échanges qui permettront de garantir la coordination et la sécurité des soins peuvent redémarrer.

Sommes-nous pour autant sans autres attentes ?

Evidemment non. Car au fond, en dehors de cette relance, nos interrogations restent les mêmes. Et il faudra bien que l’on y trouve des réponses.

1. Car pour garantir la coordination et la sécurité des soins par les échanges
électroniques de données de santé, nous avons besoin, collectivement, professionnels et patients, de disposer d’une véritable stratégie nationale des systèmes d’informations partagés en santé.

Elle n’existe pas aujourd’hui. Même si les prémices ont été établies sous la forme d’un plan stratégique des systèmes d’information en santé (PSIS). Il n’empêche. Cela reste très embryonnaire, et surtout n’engage pas grand monde car ça a été produit du sommet. Entendez par là de l’Etat. Comme si une sorte de Commissariat général à l’ordre public de l’informatisation des systèmes de santé présidait aux destinées d’un monde de plus en plus complexe qui compte des acteurs par centaines, tous libres.

C’est dans ces conditions que la Mission d’informatisation des systèmes de santé a produit le désormais célèbre PSIS dont l’exégèse tient finalement dans cette phrase de Cocteau : « Puisque la situation nous dépasse, feignons de l’avoir organisée. »

Plutôt que de contraindre ces acteurs à faire ce qu’ils ne feront de toute façon pas, même et y compris si ce sont des acteurs publics -il n’est que de regarder deux hôpitaux publics pour voir qu’ils ont choisi des logiques informationnelles différentes-, il vaudrait mieux qu’un Conseil national stratégique des systèmes d’information de santé tente de convenir avec l’ensemble des acteurs de recommandations partagées par le plus grand nombre et pour lesquelles l’élévation au rang de décision publique aura quelques chances de trouver application.

2. Nous avons aussi besoin de guidance éthique.

En effet, l’informatisation des données de santé, même si elle a quelques années, est une chose nouvelle. Non pas au plan conceptuel car des données de santé existent déjà et elles sont partagées. Mais tout de même, on change d’échelle, comme en matière militaire quand on passe du conventionnel au nucléaire.

Nous ne le voyons pas, parce que nous avons le nez sur le guidon, mais si nous prenons un peu de recul c’est un changement d’échelle considérable. Auquel nous ne nous sommes pas préparés, ni collectivement ni individuellement.

De ce point de vue, deux sujets sont à éclaircir : le mode de consentement dans l’informatisation des données de santé et la traçabilité des échanges.

Pourquoi insister sur ces deux points ? Pour de multiples raisons.

Sur le premier point, il faut bien observer aujourd’hui que chaque recueil de données à son mode de consentement, quand il en a … car il y a aussi des dossiers de santé informatisés sans consentement. A la réflexion, c’est même probablement le mode de gestion majoritaire.

A l’avenir le recensement de données sans consentement doit être interdit. Et il faut rechercher un mode de consentement unifié pour tous les dossiers informatisés, sinon l’usager-patient n’y comprendra plus rien et les abus de position se multiplieront.

Sur le second point, avant que le DMP ne soit lisible par le patient à partir d’un point donné de façon à ce qu’il ait une exacte connaissance des flux qui ont entraîné l’abondement du dossier, sa modification ou son envoi à un tiers, il s’écoulera encore quelques années. En attendant, il faut trouver une formule permettant aux patients, notamment ceux qui seront inclus dans les expérimentations, de disposer d’une réelle traçabilité des flux sur leur dossier.

Face à ces deux enjeux, il y a deux solutions.

La première assez classique consiste à mettre rapidement dans la loi un mode général de consentement et un mode de garantie de la traçabilité. La seconde plus soucieuse de la recherche de la meilleure modalité pour la meilleure efficacité passe par l’expérimentation sur le terrain, à charge pour le législateur de consacrer alors utilement le modèle le plus opérant.

C’est à cette seconde formule qu’il faut s’attacher.

Pour cela, il faut lui donner quelques chances. Comment y parvenir ? En sortant le sujet éthique des enjeux de gestion opérationnelle. On aurait grand gain à créer un comité d’éthique indépendant au sein de l’Agence des systèmes d’information partagé (ASIP), comme on l’a fait pour l’Agence de biomédecine. Biomédecine et informatisation des données de santé sont des sujets suffisamment nouveaux et risqués pour qu’ils fréquentent ardemment l’éthique. Ne privons pas l’informatisation des données de santé de la ressource éthique.

Mais, il faut aller plus loin. Toute l’informatisation des données de santé ne tient pas dans l’ASIP. Les questions éthiques et juridiques autour de ce sujet débordent largement le champ de cette instance. Il faut donc rechercher une instance chargée de donner des orientations plus générales sur l’ensemble du domaine. A qui confier cette tache ? A la CNS qui n’en a pas les moyens, à la CNIL dont le président ne cesse de dire qu’il n’a déjà pas les moyens de faire ce qu’on lui demande, au HCSP dont la portée est limitée à la santé publique, au CCNE dont l’expertise est centrée sur la relation médicale ? Cela fait déjà beaucoup d’instances ayant chacune un « petit défaut ». En outre, la mode n’est pas à la création de nouvelles instances supplémentaires.

Alors, peut-on faire de deux faiblesses une force ? Probablement. Rien n’interdit de penser à la fusion de certains des organismes que je viens de citer ou à leur regroupement dans une entité unifiée comportant des sections spécialisés dotées de moyens et de pouvoirs identifiés.
Ainsi une section des droits des patients pourrait-elle donner des orientations et disposer de pouvoirs pour le compte des usagers du système de santé dont les droits auraient été méconnus à l’occasion de l’informatisation de leurs données de santé. Nous sommes suffisamment inventifs pour parvenir à un périmètre de compétences utiles entre le droit d’alerte, le droit de déplacement sur site, le droit de signalement, l’autosaisine, le plaidoyer pour autrui, le pouvoir de sanction administrative et encore bien d’autres mécanismes.

Je suis sûr que le Président de l’ASIP, qui a reçu mission de remettre à la ministre ses réflexions sur la gouvernance dans le domaine de l’informatisation des données de santé, aura encore d’autres idées et que dans ce trousseau nous pourrons trouver la tenue la plus adéquate.

Notre certitude c’est que nous ne pouvons pas nous passer d’une instance chargée de défendre le citoyen dans un domaine si nouveau, et que ne pas s’en préoccuper aurait des effets délétères aboutissant au rejet de ce processus pourtant utile à la coordination et à la sécurité des soins.

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Si, sur cette double route de la qualité et de la sécurité des soins, les données de santé sont un bien collectif ce sont aussi autant de propriétés individuelles dont le droit doit garantir la jouissance personnelle sans limites, sauf exceptions.

C'est toute l’ambiguïté du domaine. Il faut bien dire qu'elle s’est installée faute de définition des conditions légales de l’informatisation des systèmes de santé. D’ailleurs nous-mêmes français avons-nous mal commencé en insérant ce domaine dans une loi relative à l’Assurance maladie là où il s’agit avant tout de santé publique, de qualité des soins et de droits fondamentaux. Réintégrer tout cela dans une loi traitant de la santé serait sûrement utile. Ceci d’autant plus que nous ne disposons pas dans nos textes institutifs, en France ou au sein de l’Union européenne, d’un corpus de règles sur ce sujet qui permette d’organiser la balance entre les légitimes intérêts collectifs et les exigences de la protection des droits individuels.

Pourtant nous en aurions besoin. Au fond l’informatisation des données de santé n'a pas de base légale. Il faudrait peut-être commencer par là. Il n'est pas trop tard, le projet de loi HPST passe prochainement au Sénat. Et nous aurions grand gain à nous inspirer de ce que nous avons de plus protecteur, les articles 8 et 18 de la Convention européenne de sauvegarde des droits de l'Homme et des libertés publiques, pour rédiger cette base légale. Sur cette base légale pourrait prospérer, au fil du temps, les compléments dont nous avons aussi besoin (décrets, chartes, cahiers des charges, référentiels...) pour permettre cette subtile balance entre l’intérêt collectif et l’intérêt individuel, en toute sécurité, dans le cadre des institutions dont le CISS recommande avec ardeur qu’elles soient crées, et dans une approche enfin pragmatique, c'est-à-dire débarrassée de l’idéologie, au sens noble du terme, puisque son sort aurait été scellé dans la partie législative du code de la santé publique.