La lente construction de la démocratie sanitaire.

19 octobre 2005

On compte aujourd'hui plus de 7 000 organisations diverses qui composent le paysage, en construction, des représentants de patients. Si les associations historiques de la lutte contre le cancer ou le sida en sont devenues familières, il est plus difficile pour les multiples petites associations de patients de se retrouver dans les arcanes de l'administration sanitaire. Qu'elles représentent des maladies rares ou qu'elles travaillent à un échelon local, elles sont en effet moins « professionnalisées ». Une cinquantaine d'entre elles ont participé à un forum organisé à Paris par la fondation Lilly, pour rencontrer les autres acteurs de la démocratie sanitaire. Le colloque a été l'occasion de faire le point sur un dossier d'actualité, celui de l'agrément des associations de patients.

Pour les autorités publiques, le rôle des associations de patients est aujourd'hui unanimement reconnu. « Il y a un décalage entre les données épidémiologiques et le ressenti des malades, explique le Dr Anne Serfati, médecin inspecteur de santé publique (bureau de la démocratie sanitaire à la DGS). Grâce aux associations de patients, nous pouvons faire plus rapidement une veille sur des problèmes émergents en écoutant les personnes concernées. »

« Les associations ne doivent pas vivre l'agrément comme une contrainte mais plutôt comme une garantie », plaide Alain-Michel Ceretti, membre du collectif interassociatif des usagers de santé (Ciss), à qui le ministre Mattei avait confié une mission sur l'agrément.

Ces associations devront trouver les moyens de leur indépendance, notamment sur le plan financier. L'autre difficulté sera de délimiter le champ de leur représentativité. Aussi légitime qu'il apparaisse aux yeux de chacun, il n'est pas si facile à situer entre représentation politique et syndicale, dans un paysage sanitaire figé depuis l'après-guerre.

Note du CISS : Depuis l'été, le CISS a signé trois fois la convention avec la DGS... A ce jour la structure n'est donc toujours pas financée, le texte sur le congés de représentation pas paru etc... A l'heure où les instances exigent et se reposent de plus en plus sur le citoyen-bénévole, les conditions d'exercice de ce rôle social par ce dernier sont loin d'être réunies... Il ne s'agit pas seulement que les autorité reconaissent "unanimement" le rôle des associations d'usagers.. Au delà du discours de circonstance, la démocratie sanitaire serait elle mal partie??