"Ouvrons enfin un débat citoyen sur les données de santé"

18 mai 2006

Le Collectif interassociatif sur la santé (CISS) a exprimé récemment de vives réserves sur l’évolution du Dossier médical personnel (DMP), autant dans son organisation qu’à propos du fonctionnement des instances du GIP-DMP (conseil, comité d’oriention et groupes de travail).

Le conseil d’administration du CISS, réuni ce 16 mai 2006, manifeste son attachement à l’instauration d’un DMP, garant de la coordination des soins et d’une plus grande qualité des soins. Il a décidé :

• de continuer à participer aux instances du GIP-DMP jusqu’au prochain séminaire du comité d’orientation (COR) prévu en juillet, tout en souhaitant l’élargissement de ce COR à des associations d’usagers du système de santé autres que celles regroupées au sein du CISS,

• de saisir le ministre de la santé et des solidarités d’une demande d’éclaircissements sur les inquiétudes qu’il ressent (NIS, démarche participative, droit au masquage, caractère obligatoire du service universel, charge financière du service universel, …),

• de réclamer l’ouverture en France d’un débat citoyen portant sur l’éthique et les conditions de gestion des données de santé informatisées, débat nécessaire en raison de l’évolution des technologies, de la multiplicité des projets et du fait qu’il n’a pas été réouvert depuis la fin des années 70 (Rapport Nora-Minc et loi informatique et libertés). Ce débat devrait aboutir à la définition d’une doctrine partagée, sous la forme d’une conférence de consensus ou d’un jury citoyen.

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