"Plan malades chroniques" : navette et suivis.

20 décembre 2007

Le comité de suivi du plan d'amélioration de la qualité de vie des malades chroniques (PAQVMC) a été instauré. Le CISS vous informe de ses travaux et vous propose d'y faire remonter vos remarques et suggestions.

• Usagers du système de santé : VOTRE AVIS NOUS INTERESSE !

Nous vous proposons, à travers cette page :
- de vous expliquer l'organisation du comité de suivi du plan d'amélioration de la qualité de vie des malades chroniques (PAQVMC),
- de vous tenir informés de l'avancée des travaux qui y sont menés,
- et, d'une certaine manière, de vous y associer en vous apportant les moyens de nous faire part de vos remarques et suggestions via l'adresse mail paqvmc@leciss.org.

Prenez part à notre démarche participative en vous rendant en bas de cette page :

- au chapitre "Quelles initiatives du CISS ?" où nous vous invitons à nous adresser vos remarques et suggestions sur les travaux du comité de suivi du plan d'amélioration de la qualité de vie des malades chroniques (PAQVMC) via l'adresse mail paqvmc@leciss.org ;

- au chapitre "Comment ça avance ?" où nous vous communiquons, en les mettant régulièrement à jour, les principaux documents qui vous sont nécessaires pour suivre et comprendre les travaux du comité de suivi du PAQVMC.

• De quoi s’agit-il ?

Nombreuses sont les associations, membres du CISS ou non d’ailleurs, qui sont préoccupées par la qualité de vie des malades chroniques. Pour deux raisons : parce que le nombre des malades chroniques augmente avec l’allongement de la durée de la vie et l’amélioration des technologies médicales, mais aussi parce que les conditions de vie avec la maladie sont préoccupantes dans notre société française du début du XXIème siècle : acceptabilité réduite des malades dans la société, revenus de remplacements médiocres qui ne permettent pas un bon suivi, augmentation des restes à charge (forfait et franchises), entrée et maintien dans l’emploi, qualité de vie (sociale, affective, …) avec des traitements au long cours.

Ces associations ont largement été mobilisées, certaines d’entre elles présidant même des groupes de travail, à l’occasion de la préparation du plan d’amélioration de la qualité de vie des malades chroniques (PAQVMC). Cependant, nous avions fini par désespérer de voir ce plan aboutir et être publié, après plus de vingt versions différentes. Il a fini par être rendu public entre les deux tours de l’élection présidentielle de 2007 (voir ci-dessous le texte du plan dans le « cartable »).

Et, il a fallu attendre encore pour que le comité de suivi du PAQVMC se mette en place. Il vient d’être installé par la ministre de la Santé, le 29 novembre dernier.

• Comment ça marche ?

Le comité de suivi est un outil classique pour suivre l’application d’un plan pluriannuel de santé, qu’il porte sur un thème donné ou sur un sujet transversal comme celui qui nous préoccupe en l’espèce.

Sont en général membre de ces comités de suivi les associations qui ont participé à la préparation du plan, les pouvoirs publics, les institutions de santé concernées, et les organismes payeurs (régimes obligatoire et complémentaire).

Ici le comité de suivi comporte des associations qui n’ont pas participé à la préparation du plan mais qu’il a semblé judicieux aux pouvoirs publics d’inviter (voir ci-dessous la composition du comité de suivi dans le « cartable »).

Un comité de suivi se réunit en général deux fois par an pour entendre le rapport des services sur l’avancée des travaux, des initiatives ou des règlementations pour concrétiser le plan sur le terrain.

• Qui vous représente ?

De nombreuses associations du CISS et le CISS lui-même sont présentes dans ce comité de suivi (voir ci-dessous la composition du comité de suivi dans le « cartable »).

Vous pouvez vous adresser à eux dans le cadre de la pathologie qui vous concerne ou au travers de l’adresse mail que le CISS met à votre disposition : paqvmc@leciss.org.

• Quel est le calendrier ?

Il n’y a pas à proprement parler de calendrier car il ne s’agit pas ici, comme pour les Etats Généraux de l’Organisation de la Santé, d’un processus ponctuel. Le plan étant quinquennal, c’est au travers des réunions biannuelles que se fait le suivi.

De notre point de vue, c’est largement insuffisant compte tenu des enjeux, comme nous l’avons fait remarquer dès la séance d’installation de ce comité (voir ci-dessous l’intervention au nom du CISS lors de l’installation du comité de suivi du PAQMC dans le « cartable »).

Cependant, la prochaine réunion du comité de suivi pour établir le cadre de travail a lieu le 29 janvier 2008.

• Quelles attentes du CISS ?

Nos attentes sont bien celles d’un bon suivi du plan, et notamment la transparence sur les orientations et les engagements qu’il comporte.

Transparence sur les moyens, car le plan n’ayant pas été mis en place en 2007, il serait judicieux que les crédits non consommés soient reportés sur 2008.

Transparence sur les priorités. Trois ont été identifiées qui constituent autant de sujets de groupes de travail : accompagnement et éducation thérapeutique, rôle des aidants et des acteurs de santé, approche régionale et proximité de terrain. Cependant, le CISS fait sienne la revendication de certaines associations, dont Act Up, d’avoir un groupe supplémentaire consacré aux conditions sociales des malades qui constituent, avec la montée des précarités, une préoccupation que l’on ne peut ignorer si l’on veut que le projet de loi sur l’accès aux soins annoncé par le Premier Ministre traite véritablement de telles questions.

Nous intéresse aussi la question de la démocratie sanitaire dans le cadre du comité de suivi. Et d’entrée de jeu, nous avons fait savoir que nous souhaitions des réunions régulières et la désignation d’un bureau de façon à ce que l’animation de ce comité de suivi soit participative et implique tous les acteurs, notamment les associations, qui ne sont pas idiotes au point de penser que l’on arrivera à travailler dans un groupe qui comporte plus de cinquante membres !!!!

Evidemment, et très directement, nous attendons de la réunion du 29 janvier 2008 qu’elle réponde notamment à ces questions et que :
- des groupes de travail se mettent immédiatement au travail pour fourbir des propositions en temps voulu pour la prochaine loi sur l’accès aux soins (nous, on a pas peur du boulot !),
- des associations soient cooptées aux côtés de la présidente du comité de suivi, Madame Marie-Thérèse Boisseau, et que le secrétariat général du bureau du comité de suivi revienne à une association volontaire.

C’est en ce sens que le CISS vient d’écrire à Madame Roselyne Bachelot (voir ci-dessous le courrier dans le « cartable »).

• Quelles initiatives du CISS ?

D’abord, cette première initiative qui consiste à réclamer une véritable dynamique participative dans le comité de suivi et l’ouverture d’un groupe de travail supplémentaire.

Ensuite, notre volonté d’être votre porte-parole sur ce sujet et, dans ce cadre, vous permettre de nous adresser vos contributions et vos remarques sur l’adresse e-mail suivante paqvmc@leciss.org. Nous les récolterons pour produire une synthèse de vos remarques qui sera déposée sous forme de contribution devant le bureau du comité de suivi.

Enfin, faire en sorte que notre préoccupation de premier rang, sur l’accompagnement des patients et l’éducation thérapeutique, soit rapidement conclue par des dispositions favorables dans la loi sur l’accès aux soins.

• Comment ça avance ?

Le REPORTING

Premier reporting attendu après le 29 janvier 2008.

Le CARTABLE

- Le plan d’amélioration de la qualité de vie des malades chroniques (le télécharger en cliquant ici),
- Composition du comité de suivi (le télécharger en cliquant ici),
-  L’intervention du CISS à l’installation du comité de suivi (le télécharger en cliquant ici),
- La lettre du CISS à Madame la Ministre de la Santé sur la mise en place d’un bureau et la création d’un quatrième groupe de travail (le télécharger en cliquant ici).